Kuidas psoriaatilise artriidi diagnoosimine mu elu muutis

"Selle kogemuse läbimine on mulle empaatiat õpetanud."

Alice Angelini / Adobe Stock

48-aastane Carin B. hakkas kõigepealt kogema psoriaatiline artriit ja psoriaasi sümptomid 2018. aastal pärast autoõnnetust. Toona arvas Carin, et tema põlve- ja puusavalu on mais juhtunud õnnetuse tagajärjel püsivad vigastused. Siis hakkasid Carinil kätel ja jalgadel tekkima väikesed mädaga täidetud villid. Ta läks dermatoloogi juurde ja diagnoositi pustuloos psoriaas juulis 2019 ja paar kuud hiljem diagnoositi Carin psoriaatiline artriit reumatoloogi poolt.

Psoriaatiline artriit juhtub siis, kui teie keha immuunsüsteem ründab terveid rakke, põhjustades põletikku ja liigesevalu Mayo kliinik. See võib esineda eraldi või koos psoriaasi muude vormidega, nagu Carini puhul. (Tegelikult on psoriaasi põdemine psoriaatilise artriidi tekkimise peamine riskitegur.) Nagu Mayo kliinik selgitab, et pustuloosne psoriaas on haruldane psoriaasi vorm, mida iseloomustavad väikesed mädaga täidetud villid.

Carin keeldus esialgu oma diagnoosi uskumast, kuid pöördus lõpuks teiste poole abi saamiseks, kui tema seisund muutus nõrgaks. Ta leidis tugisüsteemi, mis aitab tal rasketest päevadest üle saada ja haldab oma seisundit paljude ravimeetoditega, sealhulgas laserravi, regulaarsete bioloogiliste võtete ja valuravimitega. Siit saate teada, kuidas tema elu muutus pärast psoriaatilise artriidi ja pustulaarse psoriaasi diagnoosimist.

Harrastasin joogat kuus päeva nädalas ja tegin trenni kaks korda päevas. Olin kaks aastakümmet advokaat, juhtisin 12 aastat oma advokaadibürood ja tegin nädalas kuni 30 tundi vabatahtlikku tööd laste heategevuseks. Kuid kõik muutus 2018. aasta mais. Kui mind peatati punase tule juures, paiskus naine 80 miili tunnis sõites mu auto tagumisse otsa. Minu auto lükati veoauto alla minu ette ja seejärel ristmikule, kus mind tabas taas mahtuniversaal. Minestasin, mõtlesin, et suren ära.

Ma sain tõsiseid vigastusi õlal, põlvel, seljal, kaelal, sõrmedel, ribidel ja ajus. Mitte ükski, kes leppis tagasilöökidega, hakkasin kolm päeva hiljem kodus töötama ja proovisin füsioteraapia ajal rakendada oma tüüpilist energiat. Kuid ma suutsin vaevu liikuda ja valus oli lihtsalt voodist välja tulla. Puusade, põlvede, käte ja jalgade liigesed olid nii kanged ja valusad. Eeldasin, et valu tuleneb autoõnnetusest, ja jätkasin oma füsioteraapiat, kuigi see oli piin. Siis tekkisid mul juulis peopesades ja jalataldades väikesed mädaga täidetud villid. Nad lõhkesid lahti ja muutusid ketendavaks. Kui villid kuivasid, paksenes mu nahk ja tekkisid siis praod. See oli erakordselt valus. Ma ei saanud käsi kasutada ega kõndida. Läksin arsti juurde pärast diagnoosi otsimist. Keegi ei teadnud, mis pustuleid põhjustas, ja paljud arstid ütlesid mulle, et see on silmarohi, mis ma teadsin, et see pole nii. Haavandid süvenesid, veritses läbi marli, mille ma iga päev hoolikalt oma käte ja jalgade ümber mässisin.

Lõpuks kohtusin dermatoloogiga, kes muutis mu elu. Meie esimesel kohtumisel võttis ta mu õrnalt kinni ja ütles mulle, et villid on põhjustatud pustulaarsest psoriaasist. Ta selgitas, et see on krooniline ja ettearvamatu haigus, mis mõjutab mind kogu mu elu. Sain ka teada, et kogetud jäikus oli tingitud psoriaatilisest artriidist ja mitte ainult autoõnnetuse põhjustatud vigastustest. Minu arstid ei saa kindlalt öelda, kuid arvavad, et need seisundid võisid olla põhjustatud autoõnnetuse traumast. [Stress ja füüsiline trauma võivad Mayo kliiniku andmetel vallandada psoriaasi ja psoriaatilise artriidi inimestel, kes on geneetiliselt selle seisundi suhtes altid.]

Kuulmine, et mul on see kurnav haigus igavesti, oli täielik šokk. Esialgu keeldusin oma arsti uskumast. Ma arvasin, et sa ei tunne mind. Harrastaksin lihtsalt rohkem joogat ja venitusi. Jätkaksin põletikuvastase dieediga. Ma uskusin alati, et võin kõike teha - miski ei pidurdanud mind.

Ühel päeval läksin arsti vastuvõtult koju sõites toidupoodi. Mullid peopesal ja taldadel hakkasid sokkidest ja kinnastest veritsema. Kui läksin maksma, siis kassapidaja mu käte nähes tagasilöök ja kutsus oma juhataja üles minuga tegelema. Püüdsin kõigile selgitada, et ma pole nakkav, kuid nad vaatasid mind vastikult. Tundsin end koletisena. Järgmise kuu jooksul lahkusin vaevu majast, mistõttu mu liigesed haarasid ja jäigastusid. Ma olin alati olnud see inimene, kes aitas teisi. Kuid oma kõige pimedamas tunnis mõistsin, et mul on aeg tuge otsida.

Hakkasin abi saamiseks ühendust võtma tuttavate inimestega: tädi Pat, endine õiguskaaslane, joogaõpetaja, arst, kellega olin kohtunud uue töökoha kaudu tervishoius. (Olen nüüd meditsiinihariduse ettevõtte sotsiaalmeedia direktor.) Kõik nad kogunesid minu ümber.

Pöördusin National Psoriasis Foundationi (NPF) poole. Peaaegu kohe helistas mulle üks režissööridest. Ta rääkis minuga tund aega ja saatis seejärel ressursse. NPF viis mind kontakti ka minu piirkonnas psoriaasi ja psoriaatilise artriidiga inimeste rühmaga. Osalen igakuistes suumikõnedes, kus me kõik räägime sellest, mida me praegu läbi elame.

Psoriaatilise artriidi ja pustulaarse psoriaasi diagnoosimine muutis minu elu trajektoori täielikult. Mõnes mõttes ei suuda ma ikkagi uskuda, et see on minuga juhtunud. Unistustes tegelen endiselt klappide ja kätekõverdustega. See on šokk, kui ärkan ja mäletan oma uut reaalsust.

Enamikul hommikutest saan vaevu voodist tõusta. Kuid sunnin end sirutama ja oma Pommeri härra Darcy jalutama. Tal on maailma väikseim põis, seega peab ta iga kahe tunni tagant kõndima. See on minu jaoks tegelikult hea, sest kui ma juba kolin - isegi kui ma samal ajal nutan -, siis tean, et töötan aeglaselt oma liigeseid, et nad ei haaraks ega jääks kangeks.

Tingimused kipuvad langema ja voolama, nii et mul on perioode, kus mu käed ja jalad paranevad osaliselt ja põletik langeb, nii et ma saaksin liikuda vähem valu. Kuid siis on mul veel üks ägenemine, mille põhjustavad mitmed tegurid, sealhulgas stress, ilm või sekundaarne haigus, ja ma olen jälle halvenenud. Ma pole ikka veel rahu sõlminud sellega, et on mõned asjad, mida ma füüsiliselt teha ei saa, kuid ma ei kavatse kunagi alla anda. Käin ikka rasketes joogatundides, isegi kui ma kõiki käike sooritada ei jõua. Ma mängin endiselt klaverit, nagu mul on terve elu, isegi kui mu sõrmed ei saa enam painutada klahvivajutust nagu nad varem.

Kuid nii raske kui see ka pole, on mõned muudatused toimunud paremuse poole. Ma sain teada, kes on mu tegelikud sõbrad - ja nad ei olnud alati inimesed, keda ma ootasin.Leidsin töö, kus tunnen, et saan midagi muuta ja kus mind hinnatakse iga päev. Nüüd olen suure meditsiinihariduse ettevõtte sotsiaalmeedia direktor ja tunnen, et täidan oma tõelist eesmärki. Olen osa ettevõttest, mis aitab arstidel edasi õppida, et nad saaksid inimesi aidata. Ja ennekõike on selle kogemuse läbimine mulle empaatiat õpetanud. Olen alati inimesi armastanud, kuid nüüd on mul sügavam armastus teiste vastu, mida mul varem polnud. Tunnen, et kogu see asi tõi mulle nii palju selgust. Olen tänulik iga päeva ja iga tehtud sammu eest.

See intervjuu on selguse huvides redigeeritud ja lühendatud.

!-- GDPR -->