Mida puudega ema kaotamine õpetas mulle võimekusest

Lisaks sellele, kuidas see pandeemiast teada annab.

Kubkoo / Getty Images

Kui olen viie aasta jooksul pärast ema surma midagi õppinud, on seda leina üliraske suhelda. Lisage segule suutlikkus ja vestlus muutub veelgi keerulisemaks. Võtame näiteks ühe tuttava tuttava paar kuud pärast ema lahkumist 2015. aastal.

Esialgu oli inimene uudisest üllatunud ja seda õigustatult - 56 on surmale suhteliselt noor vanus. Kuid siis mainisin, et mu ema oli osaliselt halvatud aju aneurüsmast, mis tal oli 8-aastaselt, ja mu tuttava näoilme muutus. Nende nägu pesi kergendus. "Noh, vähemalt ta ei kannata enam ja teil on vabadus oma elu elada," ütlesid nad.

Sel hetkel tahtsin meeleheitlikult nende šokki taaselustada, sest see oli tema tütre ja esmase elava hooldajana oli šokeeriv, kui leidsin, et mu ema oli meie elutoa põrandal teadvuseta, samal ajal kui väljas siristasid linnud ja tänavad sumisesid reede hilisõhtuse energiaga. Kui me kiirabisse jõudsime, jõudsid arstid lõpuks järeldusele, et naisel oli veel üks aju aneurüsm. Tund aega varem olin mõelnud, mida teeksin meile õhtusöögiks, ja nüüd pidin laskma oma emal surra? Ta püsis koomas elus, kuni otsustasin järgmisel päeval ta elutoelt maha võtta.

Aastaid enne uut koronaviiruse pandeemiat mõistsin valdavalt, et ema elu - ja mu lein - oli pigem koorem kui midagi ilusat, keerulist ja tunnustamist väärt. Nüüd on pandeemia paljastanud lugematuid tervishoiusüsteemis ja kogu ühiskonnas esinevaid pragusid ja eelarvamusi ning mu ema kogemused räägivad sellest loost väikese osa, ehkki ta möödus enne, kui koroonaviirus tegi meile elu kaost.

Haiguste tõrje ja ennetamise keskuse (CDC) andmetel elab USA-s üle veerandi kogu elanikkonnast puudega. Ja kuigi uue koronaviiruse pandeemiaga tegelemine on paljuski kõigile vallandanud hulga väljakutseid, võib see aeg olla puuetega inimestele eriti keeruline.

Puuetega inimesed ei tundu olevat oma olemuselt tõenäolisemad, et nad saavad COVID-19 või kogevad sellest tõsiseid tüsistusi, ütleb CDC. Puuetega inimestel on aga kolm korda suurem tõenäosus kui puudeta inimestel, näiteks suhkurtõbi, südamehaigused ja vähk, ning selline terviseprobleem on raskemate COVID-19 juhtude riskifaktor.

Peale selle: "Paljud meist ei saa harjutada sotsiaalset distantseerumist inimestest, kes meid igapäevases tegevuses abistavad," Alice Wong, puuetega inimeste nähtavuse projekti asutaja ja direktor ning peatselt ilmuva raamatu toimetaja Puuetega inimeste nähtavus: esimese isiku lood 21. sajandist, ütleb ISE. Wong rõhutab ka, et puuetega inimeste ebavõrdsus süveneb COVID-19 kontekstis. "Paljudel meist pole stabiilset eluaset ega reserve lisakulude, näiteks toidukaupade kohaletoimetamise eest tasumiseks," ütleb ta.

Veelgi hullem on see, et võimekal arusaamal, et puuetega inimeste elukvaliteet on madalam, võib haiglas olla reaalsed elu ja surma tagajärjed. Puude kaitsjad on hiljuti tagasi lükanud erinevate riikide meditsiinilised juhised potentsiaalselt elupäästva ravi normeerimiseks selliste tegurite põhjal nagu puue. "Paljusid meist peetakse ühekordseks ja" vastuvõetavaks kahjumiks ", kui riik püüab innukalt majandust elavdada," ütleb Wong. Kuid puuetega inimesi ei tohiks kunagi pidada talutavateks ohvriteks - selles pandeemias või muul viisil.

Ma soovin, et võiksin öelda, et olen selle üle üllatunud, kuid olen noorest peast tunnistaja suutlikkuse mõjust. Kui mu emal oli 15 aastat enne surma esimene aju aneurüsm, viisid neurokirurgid tema elu päästmiseks läbi mitu ajuoperatsiooni. Selle vastu, mis mulle oli öeldud, et ellujäämise tõenäosus oli 2%, ärkas ta domineeriva küljega halvatud olekus. Mu emale öeldi, et ta veedab oma ülejäänud elu ratastoolis, kuid ta ajas ennast kepiga kõndima. Ta õppis uuesti sööma ja kirjutama oma domineerimata käega. Kuid töö leidmine oli keeruline, sõbrad ei tulnud enam mööda ja maailmas liikumine - füüsiliste väljakutsete ja sotsiaalse otsustusvõime takistus - viis mu ema isolatsiooni. Veelgi hullem on see, et nii palju tööd tehes, et olla iseseisev, tundus mu ema vähem vajavat valitsuse rahastatud koduseid tervishoiuteenuseid.

Kuid läbi kõigi raskuste jäi mu ema sisuliselt samaks naiseks, kes mind sünnitas. Mu ema oli ikka sama palju jurist kui enne ajukahjustust. Ta oli kangekaelne, kuid ometi kapriisne Kalad, kes kandis õisi ja pastelle; unistaja, kes armastas aiandust ja vaidles võrdselt. Tema ainsat töötavat kätt (hoolimata sellest, et see pole tema domineeriv) tõmbas endiselt tema digitaalse klaveri klahvid. Valus oli siis vaadata, kuidas mu mõtlik ja musikaalne ema klaverist pisaraid jättes ei suutnud lehel olevaid noote klahvidele sõrmedega sobitada. Kuna häbi, isolatsiooni ja ebapiisava abi aastad andsid oma osa, hakkas tema puue varjutama kõiki teisi tema osi.

"Puuetega inimesed peavad endiselt võitlema oma õiguste eest elada kogukonnas ning juurdepääsu eest avalikele ruumidele ja teenustele," selgitab Wong. Süsteemse rõhumise tõendite leidmiseks peate vaatama ainult silmatorkavaid erinevusi valijate osaluse, hariduse ja tööhõive määrades, ütleb Wong. Ja muidugi ilmneb see ka tervishoiuasutustes. Tegelikult on Maailma Terviseorganisatsioon määranud mitu valdkonda, kus valitsused saaksid parandada puuetega inimeste tervisega seotud tulemusi, näiteks parem juurdepääs tervishoiuteenustele, pakkujate töökoolitus ning adekvaatsemad uuringud ja rahastamine puudega seotud probleemide lahendamiseks. Kui olen sunnitud mõtisklema selle üle, kas mu enda ema on "nüüd kannatustest vabastatud", küsin ma tegelikult, kas tal oleks olnud nii valus, kui ta oleks saanud vajalikku sotsiaalset tuge ja kinnitust.

Kuna mu ema identiteet taandati tema puudele, vähenes meie suhe elavaks hooldajaks ja ülalpeetavaks. Võib-olla seletab see seda, miks mõned võisid ta surma tajuda kui “vabastavat” mind, sest ma olen nüüd võimeline oma elu elama. Kuid siin on asi: ema eest hoolitsemine ei olnud elu, mis oli täitmata. Igapäevased ülesanded - ema hommikusöögi valmistamine, igapäevaste ravimite valmistamine, riietumisele aitamine - andsid mulle eesmärgi. Kohustus ja armastus olid omavahel põimunud.

Need minu lohutamiseks mõeldud varjatud kommentaarid peegeldavad tegelikult meie ühiskonnas levivat võimekat kultuuri. Kuid ma polnud immuunne. Kuigi ma armastasin oma ema sügavalt, ilmnes minu enda suutlikkus välja ütlemata häbiväärsena viiside suhtes, kuhu me ei sobinud. Kui ma olin teismeline, eeldasid klassikaaslased, et mu ema on mu vanaema, sest ta kõndis kepiga. Noore täiskasvanuna lõpetasin uutele sõpradele tema puudest rääkimise. Minu piinlikkus viis mind vaikima oma identiteedi tuuma: olema ema tütar. Ma lõin teadmatult elu, kus töötlesin tema surma üksi, kuna mul on nüüd vähe tunnistajaid elust, mida jagasin oma emaga, viisidest, kuidas me üksteise eest hoolitsesime.

Mul on süütunne, et mu ema on nähtamatu, kuid näen ka seda, kuidas sisendasin suuremaid ühiskondlikke vaateid. See kahesugusus paneb mind mõtlema nooremate hooldajate peale, kellel globaalse pandeemia korral ei pruugi olla enesekindlust, juurdepääsu ega vastupidavust niigi pingelisele tervishoiusüsteemile vastu astumiseks. Kardan, et äsja kaotanud tunnevad end oma leinas isoleerituna, nagu minagi. Kuid minu lootus on, et kui uusi hooldajaid tekib massiliselt ja paljud inimesed saavad leinajateks, on see, et ühiskond hakkab lammutama tervist takistavat võimekat infrastruktuuri - ja et meil kui hooldajatel on julgust sama teha.

!-- GDPR -->