Krooniliste haigustega inimeste jaoks pole sotsiaalne eraldatus midagi uut

Selline kaotus on mulle tuttav.

Irina Kruglova / Adobe Stock

40 päeva jooksul, kui mu väike kolmeliikmeline perekond hakkas koroonaviiruse pandeemia tõttu oma kohale varjuma, olen aru saanud, et see ei erine nii palju kui minu kogemus Crohni tõvega elades. Selle kroonilise haiguse korral kasutatav bioloogiline ravi pärsib mu immuunsüsteemi, jättes mul suurema riski igasuguse infektsiooni tekkeks. See, et peaksin oma tervise pärast kartma jääma palju rohkem kui tahaksin, pole minu jaoks midagi uut.

Oma kodu seest (või meie tagaaiast) kontrollin sõpradega FaceTime'i, suumi, teksti ja Facebook Messengeri kaudu. "Kuidas sul läheb?" Ma küsin.

Paljudel mu sõpradel läheb hästi, kuid mõned on mulle öelnud:

"See on nõme. Pean oma sünnipäevapeo ära jätma. ”

"Meil on tõesti kihelus midagi varsti teha."

"See viibimine on minu jaoks raske, sest olen ekstravert."

Ja ma kuulen neid. See, mida me kõik läbi elame, on järsk muutus meie igapäevases elus ja see juhtus vähe hoiatamata. Pulmade ja sünnipäeva tähistamise tühistamine ning pikema aja vältel ilma sõpru või peret nägemata on asi, milleks keegi meist polnud päris valmis ja peame koos kohanema.

Kuid arvan ka: see on see, millega olen tegelenud 12 aastat oma elust. Muidugi mitte koroonaviiruse puhang, vaid paljud tagajärjed, mis sellega kaasnevad. Tühistatud sünnipäevad ja üritused, ööbimine, restoranidest ilmajäämine, kodus kokkamine, hoolimata sellest, kui palju te pigem ei soovi? Need on kõik asjad, mida mul ja nii paljudel teistel on olnud vaja liikuda juba Crohni tõve ja teiste krooniliste haiguste (ja puudega) elades.

Oma 27. sünnipäeval, just paar aastat tagasi, istusin hämaras haiglavoodis ja kirjutasin sõpradele telefonis sõnumi välja, andes neile teada, et mu sünnipäevaüritus tühistati haiglaravi ja erakorralise sooleoperatsiooni tõttu. Ja jah, see oli täiesti nõme.

See tundus veidi lapselik, veidi isekas, nutmas väikseid pisaraid minu tühistatud ürituse pärast. Kuid see oli hetkel masendav ja see jättis mind siiski maha, vaadates haigla voodi juures asuvas vaasis väikest kollaste lillede pihustit ja kaarte, mille mõnel pereliikmel ja sõbral õnnestus mulle tuua, teades, et ma ei suuda lahkuda või veel mitmeks päevaks välismaailmast näha. See on vaid üks paljudest leinahetkedest, mida olen kogenud asjade pärast, mida olen oma kroonilise haiguse tõttu kaotanud.

36-aastane Seema Hoover on vähist üle elanud ja tunneb end nendel aegadel sarnaselt. Aastatel 2015–2017 läbis ta II ja III astme Hodgkini lümfoomi intensiivse kemoteraapia ja immunoteraapia. (Immuunteraapia püüab aidata immuunsüsteemil paremini võidelda vähiga.) Mõlemad raviviisid võivad jätta inimesed nakkusele vastuvõtlikumaks. Haiguste vältimiseks ja lõpuks elus püsimiseks veetis Hoover kuid oma majas kuude kaupa, ainult tema abikaasa seltskond, kes pühkis igapäevaselt uksepaneele ja muid pindu, et aidata vältida kontakti haigustekitajatega. välismaailm.

"Algul oli inimeste suhtlemise puudumine [ja] perekonnast, sõpradest ja töökaaslastest eemalviibimine raskesti kohanemisvõimeline," ütleb praegu remissioonis olev Hoover ISE. "Aga panin tegema. Hakkasin oma toas rohkem lugema ja trenni tegema headel päevadel, kui tundsin piisavalt energiat, et voodist tõusta. Olen alati saanud omaette seltskonnast rõõmu tunda, kuid olles krooniliselt haige, õppisin üksinda pikema ajaga kohanema. "

Teise vähiga ellujäänu, kellega rääkisin, Jessica Mollie Lauren, diagnoositi IIIA staadiumi melanoom 2011. aastal, kui ta oli 20-aastane. Praegu ütleb ta, et on tundnud midagi sarnast toitjakaotuse süütundega, jälgides, kuidas paljud tüüpiliselt terved inimesed on järsult isoleeritud.

"See on nii sürrealistlik, kui massid ootamatult elavad seda, mis on olnud minu vaikimisi elustiil, ja vaatan, kuidas nad üritavad ilma igasuguse ettevalmistuseta hakkama saada, umbes nagu ma pidin tegema, kui mul diagnoositi kaugelearenenud vähk 20-aastaselt," ütleb Lauren, nüüd 29-aastane, ISE .

Laureni ravi hõlmas üle kolme aasta nii immunoteraapiat kui ka keemiaravi I.V. infusioon, millele järgnes mitu kuud kemoteraapia pillide võtmine. Ta on talunud ka mitmeid operatsioone ja kiiritust. Nüüd on ta immunoteraapias lõputult. "Ma olen tehniliselt lõplik, kuid minu eluiga on pikenenud, kuni reageerin [ennetavale] immunoteraapiale ja nad jälgivad mu aju regulaarselt vajaliku kiirguse suhtes, kuna väiksemad kasvajad korduvad pidevalt," ütleb ta.

Ootuspäraselt on kogu kogemus sundinud teda oma eluvaateid kohandama.

"Minu noorus ja üldine hea tervis olid mind just päevad enne diagnoosi panekut nii kindlad, et võisin elada oma tingimustel," ütleb Lauren. "Siis õppisin korraga, seda rasket teed, et kui ma üldse elan, siis elan mitte oma, vaid elutingimustel. Mind tabas ootamatu fantaasia surm, et võime oma eluga teha kõike, mida tahame. "

Lauren ütleb, et selle tõrjuva tõdemusega tuli omamoodi tagurpidi.

"Minu vähk on mulle andnud selle, et olen juba kurvastanud selle igapäevase kontrolli fantaasia surma. Olen juba jõudnud aktsepteerimiseni, ”ütleb Lauren. "Olen õppinud harjutama reageerimist sellele, kuidas elu mulle läheneb [vastupidi]. Mul on nii suur kaastunne neile, kes esimest korda aru saavad, et elu muudab oma lähenemist igaühele meist ilma selge seletuse, hoiatuse või õigluse tunneteta minutite kaupa, sest ma tean, et see on kõike muud kui lihtne. "

Nagu Hoover, Lauren ja mina, on ka paljud krooniliste haigustega inimesed juba isoleeritud. Nii mõnigi meist on kohanenud koju jäämise, kodus töötamise, toiduvalmistamise ja sündmuste puudumise tõttu, kuna oleme väljas käimiseks liiga haiged või ei tunne end selleks füüsiliselt ega vaimselt vastu. Nii paljud meist on juba läbinud iga leinaetapi nii paljude asjade pärast, mille oleme kaotanud. Mõnes mõttes on meie haigused meid selleks hetkeks ette valmistanud, kui ühiskonnal laiemalt palutakse koju jääda. Nii mõnigi meist on eesootavaks ebakindluseks rohkem valmis, sest oleme juba ise ebakindluses nii tihedalt maganud. Kui suured inimrühmad hakkavad just paanika, ärevuse, ärrituse, igavuse ja kaotuse laineid ja tsükleid läbima, sisenevad paljud meist, kellel on kroonilised haigused, eelolevatesse päevadesse, isoleerimiskogemused juba taskus. Oleme harjunud, et peame väga kannatlikult ootama, kuni asjad paremaks lähevad.

Olles juba näinud selle reaalsuse sarnast kordamist, võime oma kogemusi ja asjatundlikkust uustulnukatele laenata. Mõned krooniliste haigete nõuanded kõigile, kes varjuvad oma kohale?

Esiteks pidage meeles, et füüsiline isolatsioon ei tohiks automaatselt muutuda emotsionaalseks isolatsiooniks. "Tea, et see on ajutine ja et ühenduse loomiseks on võimalusi," ütleb Hoover. Ajal, mil meie elu kõik osad on nii palju murrangulisi, on vaja tugineda armastatud inimestele, kui vaja.

Peale selle andke endale töötlemiseks ruumi. Aeglustage nii palju kui võimalik ja tehke oma igapäevaelust ülevaate, näiteks ajakirjade kaupa. Hoidke arvestust selle üle, mis juhtus, mis teie arvates on tulemas ja kuidas te praegu tunnete. See võib olla isegi nii lihtne, kui järgida iga päev lühikest kirjutamisviisi, näiteks: „Täna olen ma ärritunud, sest…” või „Täna, ma loodan, et…”. Kogemuses väljendasin erinevaid tundeid, alates pettumusest kuni lootuseni tulevik, on hea viis paljude vastuoluliste emotsioonide rahustamiseks, mis võivad juhtuda siis, kui teie elu on sisuliselt lukustuses.

Mis puudutab tühistatud plaanidest tulenevat pettumust? Tunnusta oma tundeid. Jah, selle pandeemiaga on seotud täiesti kohutavaid tragöödiaid, mis toimuvad iga päev, kuid teil on siiski õigus kõigile tunnetele, mis kaasnevad sellega, kui peate millestki erilisest loobuma või oma rutiini nii massiliselt muutma. Laske end vihastada, laske end kurvastada ja andke endale ruumi kaotatud leinamiseks.

Pärast seda proovige ümber kujundada. See on nii oluline osa minu tööriistakastist krooniliste haigustega tegelemiseks. Mõnikord pole teie olukorras tegelikult midagi teha. Neis kohtades aitab see mul tõesti olukorraga leppida ja proovida asuda mõnele teisele vaatenurgale. Võib-olla korvate järgmise aasta sünnipäevapeo veelgi paremaks tähistamise ideeks või mõistate, et viskamiseks harjunud sünnipäevapeod pole isegi enam teie lõbuidee. Võib-olla on Zoomis oma lähedaste nägude nägemine, kes laulavad teile oma sünnipäevasoove kõikjalt, südantsoojendavam, kui oleksite osanud arvata.

Lõpuks proovige tänulikkust harjutada. Muidugi on igaühe olukord erinev. Kuid kui teil on võimalik praegu koju jääda, siis on teil vedanud nii, et paljudel inimestel seda pole. Kui teil on hea tervis, siis veelgi enam. "See võib alati olla hullem," ütleb Hoover. "Kui teil on tervis, olete palju paremas kohas kui isoleeritud kui haige ja eraldatud."