Kuidas ma juhin oma vähiravi koroonaviiruse pandeemia ajal

Eriti hirmus aeg on olla vähihaige või ellujäänu.

Davidteamen / Adobe Stock

Kui märtsi alguses hakkasid USA-s levima uudised uue koronaviiruse puhangu kohta, hakkasin ma muretsema. Möödus peaaegu aasta pärast munasarjavähi III staadiumi ravi. Pärast diagnoosimist 2018. aastal olen nüüd vähivaba ja remissioonis, kuid vajan siiski järelravi ja järelevalvet. Nägin, et kogu riigi haiglad hakkasid COVID-19 patsientidega üle jõu käima, eriti New Yorgis, kus ma elan, mida on peetud selle haiguse ülemaailmseks epitsentriks. Kas mul ja teistel vähist üle elanud inimestel oleks endiselt võimalik vajalikku abi saada? Isegi kui mina oli Viimane koht, kus tahtsin olla, oli haiglas, kus mul oli suurem oht ​​nakatuda.

Lisaks munasarjavähist ellujäämisele on mul ka BRCA1 geneetiline mutatsioon, mille avastasin siis, kui sain varsti pärast munasarjavähi diagnoosimist geneetilisi teste. Lisaks oma suuremale munasarjavähi riskile on mul ka suurem risk rinnavähi tekkeks.

See tähendab, et isegi tavalisel, pandeemilisel ajal olen tavapärases järelravi ja järelevalves sageli haiglates ja arstide kontorites. Kui selgus, et olukord COVID-19 oli tõsine, mõistsin, et minu hoolduse aspektid peavad muutuma, kuid ma polnud kindel, mida oodata. Ma ei teadnud, mis haiglates toimub, eriti kui rääkida sellest, kuidas pandeemia ajal vähiraviga tegeleti.

Pandeemia ajal üritavad vähikeskused minimeerida patsientide ja tervishoiukeskkonna vahelisi kokkupuutepunkte, ”ütleb NYU Langone Perlmutteri vähikeskuse günekoloogilise onkoloogia direktor Douglas A. Levine. See tähendab riskide ja eeliste kaalumist, kui langetatakse otsuseid vähi üleelanud inimeste ja veel aktiivse ravi saanud inimeste lühi- ja pikaajalise hoolduse kohta, eriti nende puhul, kellel on põhihaigused, mis võivad suurendada tõsiste COVID-19 komplikatsioonide, nagu südamehaigused või diabeet, riski .

Kuigi ma olen noor ja terve ning mul pole ühtegi sellist kaasuvat haigust, tuleb siiski arvestada veel ühe teguriga: minu vähi ajalugu. On teada, et vähiravi, näiteks keemiaravi, võib immuunsüsteemi pärssida, muutes inimesed nakkuse suhtes haavatavamaks. Kuid mõned ilmnevad tõendid viitavad sellele, et isegi vähist üle elanud inimestel, kes ei ole enam immuunsust pärssiv ravi, võib olla suurem tüsistuste oht, kui nad nakatuksid COVID-19-ga. Lanceti onkoloogia analüüsis 1590 COVID-19 juhtumit, leides, et vähihaiged ja ellujäänutel oli suurem tõenäosus kogeda "raskeid sündmusi" nagu intensiivraviosakonda sattumine, ventilatsiooni vajamine ja surm.

Hoiatus: "Nagu enamiku praeguse teabe puhul, on ka andmed piiratud ja esialgsed," märgib dr Levine. Kuid see puudutas mind ikkagi.

Kõike seda silmas pidades rääkisin oma günekoloogilise onkoloogi, New York-Presbyterian Brooklyni metodisti haigla günekoloogilise onkoloogia direktori, Weill Cornelli meditsiinikolledži kliinilise sünnitusabi ja günekoloogia dotsendi Constantine Gorelickiga oma ravijärgsest järgimisest. hooldusplaani COVID-19 puhangu ajal, samuti teistele onkoloogidele selle kohta, kuidas haiglasüsteemid praegu endiselt vähiravi pakuvad.

Siit saate teada, kuidas käsitlen oma vähiga seotud hoolduse erinevaid aspekte ja mõningaid asju, mida peaksite meeles pidama, kui haldate ka ravijärgset vähihaigust ka COVID-19 puhangu ajal.

Arsti juhendamisel jätsin oma veretöö aprillis vahele.

Osana munasarjavähi ravist pean kahe aasta jooksul võtma olapariibi-nimelise säilitusravi. Ma olen umbes poolel teel ja mind tuleb jälgida igakuise veretööga, kui ma selle peal olen, sest ravim võib põhjustada võimalikke kõrvaltoimeid ja toksilisust, ütleb dr Gorelick. Veretöö, mida saan, kontrollib mitmeid erinevaid parameetreid, nagu aneemia, mis võib olla tavaline ja potentsiaalselt tõsine kõrvaltoime.

Samuti saan rutiinseid vereanalüüse, et kontrollida kasvajamarkerit CA-125, mis kipub kõrgenema spetsiifiliselt kõrge astme seroosse munasarjavähiga inimestel, ütleb dr Gorelick, mis mul oli. Muud faktorid, näiteks menstruatsioon ja meditsiinilised seisundid, nagu endometrioos, võivad samuti tõsta CA-125 taset. Samuti pole eksperdid veel kindlad, kas CA-125 testide tegemine pärast munasarjavähi ravi toob munasarjavähist üle elanud inimeste jaoks pikema eluea, kuid paljud arstid otsustavad seda kasutada ühe võimalusena oma patsientide olukorra nägemiseks tehes.

"See, et CA-125 on tõusnud, ei tähenda sugugi, et vähk taastuks," ütleb dr Gorelick ISE. Kuid ta lisab: "kui CA-125 jääb normaalseks ja stabiilseks, annab see meile täiendava kindluse, et vähk ei taastu ja inimene on jätkuvalt vähivaba."

Arutades, kas tuua mind aprillis veretööle või mitte, jagab dr Gorelick, et selles uues ja kiiresti muutuvas keskkonnas ei ole seda tüüpi otsuste tegemiseks sageli juhiseid. "Paljud praegu langetatavad otsused põhinevad tegelikult meie hinnangul ja on väga individuaalsed," ütleb ta.

Patsiendi jälgimine veretöö kaudu on sageli kõige olulisem uue ravimi kasutuselevõtu alguses, sest te ei tea, kuidas nad sellele reageerivad, ütleb dr Gorelick. Olen seda ravimit võtnud aasta ja mul pole kunagi olnud probleeme ega tekkinud tõsiseid pikaajalisi kõrvaltoimeid. "See ütleb mulle, et te talute seda [ravimit] hästi," ütleb ta. Samuti on asjaolu, et minu aprillikuine ametissenimetamine oleks langenud keset seda, mida mõned eksperdid ennustasid New Yorgis COVID-19 tipuks. Nende kahe teguri vahel leidis arst, et kõige parem on eelmisel kuul mu veretöö vahele jätta.

"See on ainult ühekordne otsus," ütleb dr Gorelick. "Kui järgmisel kuul peaksite veretööle minema, eeldan, et oleme tõenäoliselt paremas kohas ja võib-olla on turvalisem, kui olete siis sisse tulnud."

Teen võimaluse korral virtuaalseid günekoloogilisi onkoloogilisi uuringuid - ilma vaagnaeksamita.

Osana oma tavapärasest munasarjavähi järelhooldusest käin iga kolme kuu tagant oma günekoloogi onkoloogi juures kontrollis. Mul pidi see olema aprilli lõpus. Veidi rohkem kui kaks nädalat enne kohtumist helistas mulle keegi haiglas IT-alal töötav inimene ja selgitasin, et see visiit toimub teletervise kaudu. Ta rääkis mulle, kuidas alla laadida ja installida haigla rakendus turvalise videokohtumiste portaali jaoks.

"Selle pandeemia ajal eelistatakse teletervise külastusi, et vähendada koronaviiruse levikut patsientidele ja pakkujatele," ütleb dr Levine."Enamiku teavet saab kontaktivabade lähenemisviiside kaudu, näiteks telemeditsiin, mille kättesaadavus on meil kiiresti suurenenud."

Minu günekoloogiline onkoloog dr Gorelick ütleb mulle, et valdav osa tema patsientidest ei vaja praegu isiklikult vastuvõtuid. (Erandiks oleksid inimesed, keda tuleb ebanormaalse verejooksu, teise kiireloomulise kaebuse või ebaregulaarse laboratooriumi tõttu füüsiliselt üle vaadata.)

Ehkki teletervisel on ilmsed piirangud, suudab see siiski teha palju samu asju nagu isiklik visiit, selgitab dr Gorelick.

"Patsiendiga saate mitte ainult rääkida, vaid saate teha piiratud eksami. Kui neil on sisselõige, võite sisselõike vaadata. Kui neil on valu, saavad nad näidata [kuhu see on]. Näete neid kõndimas, ”ütleb ta. Samuti saab ta sarnaselt isikliku visiidiga esitada küsimusi, arutada CT-skaneeringuid ja laboratooriumi tulemusi ning raviskeemi üle vaadata. Inimestel, kes ei saa või ei soovi seda tehnoloogiat kasutada, on võimalus ka kohtumine telefoni teel läbi viia, millel on täiendavad piirangud, kuid mis võivad siiski olla paremad kui kohtumisele minek, olenevalt asjaoludest.

Teletervisekülastuse peamine puudus on suutmatus teha terviklikku füüsilist eksamit, mis hõlmab ka vaagnaeksamit. "Kõike ei saa näha kompuutertomograafia või vereanalüüsi abil, seetõttu kasutame iga patsiendi hindamisel ja veendumaks, et nad on vähivabad, teise komponendina vaagnaeksamit," ütleb dr Gorelick.

Kuna see kontroll pidi langema ka New Yorgi pandeemia võimaliku tipu keskel, on mu laborid ja skannid seni ravijärgsed olnud ning mul pole kaebusi ega sümptomeid, oleme otsustanud, et teletervishoiu günekoloogiline onkoloogiline kontroll on minu jaoks praegu ohutu alternatiiv.

Kuid dr Gorelick ütleb, et kuna minu ametisse nimetamine ei hõlma sel kuul vaagnaeksamit, võib mu järgmine kohtumine planeerida tavapärasest varem - võib-olla kuus nädalat võrreldes tavalise kolme kuuga -, et vähendada terviklike füüsiliste eksamite vahelist aega.

Tõenäoliselt saan oma CT-uuringu mais plaanipäraselt.

Praegu saan CT-skaneeringuid iga kuue kuu tagant osana munasarjavähi ravijärgsest jälgimisest. Minu viimane kompuutertomograafia oli novembris, nii et ma peaksin järgmisele maikuule.

Dr Gorelick ütleb mulle, et munasarjavähi rutiinse jälgimise CT-uuringute saamine on veidi vastuoluline, sest kuigi nad kipuvad vähki leidma veidi varem, pole lõplikult tõestatud, et neil patsientidel on siis üldiselt parem ja nende tulemused on paremad tulemus. Kuid dr Gorelicki kogemuste järgi võimaldab vahelduva CT-uuringu tegemine koos CA-125 vereanalüüsidega tal potentsiaalselt tuvastada vähi varajase koha ja sekkuda varem, ütleb ta.

Muret teeb ka tegemine liiga palju CT-skaneeringud ja kokkupuude liigse kiirguse ja kontrastiga (spetsiaalne värv, mida kasutatakse CT-skannimise ajal, et hõlbustada tulemuste nägemist; see võib mõjutada neere, kuigi see on kõige tõenäolisem inimestel, kellel on juba neeruprobleemid). Nii et algul teeb dr Gorelick neid CT-uuringuid tavaliselt iga kuue kuu tagant ühe aasta jooksul, ütleb ta. Pärast seda esimest aastat, kui kõik on normaalne, läheb ta kord aastas CT-uuringuid tegema, selgitab ta.

Kuna minu järgmine kompuutertomograafia langeb mais, siis loodetavasti on see New Yorgis pandeemia tipust üle. Praegu arvab dr Gorelick, et mul peaks olema võimalik seda skannimist graafiku alusel jätkata, kuid tal on mitu ettepanekut minu võimaliku kokkupuute COVID-19 minimeerimiseks.

Esiteks saadab ta mind spetsiaalselt radioloogia jaoks määratud polikliinikusse, selle asemel, et oleksin mingiks pildistamiseks haiglasse tulnud. Ta soovitab ka sellele asutusele eelnevalt helistada, küsida, millal on kõige vähem hõivatud, ja planeerida võimaluse korral minu kohtumine selleks päevaks ja kellaajaks, nii et on vähem tõenäoline, et istun tundide kaupa rahvarohkes ooteruumis. Lõpuks rõhutab ta, et minu jaoks on oluline rakendada samu ettevaatusabinõusid, mida haiguste tõrje ja ennetamise keskused (CDC) nõuavad igapäevases suhtluses: kandke näokatet, hoidke teistest kuue jala kaugusel kui üldse kui võimalik, peske tihti käsi, kasutage käte desinfitseerimisvahendit, kui kätepesu pole valikuvõimalus ja ärge kunagi puudutage pesemata kätega mu nägu.

Loodetavasti saan oma rindade MRI juulis.

Mul on mammograafia või rindade MRI iga kuue kuu tagant. Mul on vedanud, sest olin juhtumisi saanud jaanuari lõpus oma iga-aastase mammogrammi. Kuna mul on suur risk ja kuna mul on tihedad rinnad, mis muudab ainuüksi mammogrammist kõrvalekallete tuvastamise keerulisemaks, oli mul lisaks ultrahelile ka 3D mammograaf. Rindade MRI-d peaksin maksma alles juulis.

Kuid kas see kohtumine oli minu erilisi olusid arvestades nüüd langenud, lükkasin selle nelja kuni kuue nädala võrra edasi, kuni nende kohtumiste külastamine on ohutum, tõenäoliselt ei tekitaks see olulist probleemi, Kelly Hunt, MD, professor ja rinnakirurgia osakonna juhataja Texase ülikooli onkoloogia MD Andersoni vähikeskus ja Ameerika Kirurgide Kolledži kliiniliste uuringute programmi direktor, ütleb SELF. (Dr Hunt ei ole minu isiklik arst, kuid ma selgitasin talle selle artikli mõttes oma olukorra eripära.)

Lisaks sellele, et minu hiljutised 3D-mammogramm ja ultraheliuuringud olid normaalsed, juhib dr Hunt tähelepanu sellele, et rindade pildistamise kohtumisi lükatakse tavapärastes tingimustes tavaliselt neli kuni kuus nädalat tagasi põhjustel nagu tööga seotud reisimine või haigus.

"Meile tundub, et need lühikesed viivitused on ohutud," ütleb dr Hunt. Siiski on oluline ajakavaga uuesti rajale saada nii kiiresti kui võimalik.

Dr Hunt rõhutab, et regulaarne rindade skriinimine pole oluline ainult inimestele, kellel on suurem risk rinnavähki selliste tegurite tõttu nagu geneetiline mutatsioon; see on oluline osa naiste tervishoiust üldiselt. Kui teile tehakse vanuse või muude tegurite tõttu rutiinsed mammograafid ja peate COVID-19 tõttu oma kohtumise tühistama, mitte tähendab, et olete oma 2020. aasta mammograafi jaoks õnne otsas. Dr Hunt ütleb, et peaksite selle ajakava muutma niipea, kui see on ohutu.

"Meil kättesaadav vähi sõeluuring on varajaseks avastamiseks kriitilise tähtsusega," ütleb dr Hunt. "Ja seal me arvame, et saame ellujäämisel tõesti midagi muuta."

Plaanis septembris iga-aastane rindade kontroll läbi viia.

BRCA1 mutatsiooni sõeluuringu raames käin kord aastas ka füüsilise eksami saamiseks rinnaspetsialisti juures. Selle septembri iga-aastase ülevaatuse eest peaksin maksma. Loodetavasti on COVID-19 olukord New Yorgis selleks ajaks palju parem ja see kohtumine saab toimuda plaanipäraselt.

Inimestele, kes praegu sellist kontrolli vajavad, osutub teletervis peamiseks väärtuseks ka vähihaiguse selle aspekti käsitlemisel pandeemia ajal.

"Teletervis on olnud patsientide jaoks suurepärane asi, kuna saame teha nendega videokülastuse ning isegi jagada oma ekraani ja näidata pildistamise uuringuid, mis on üles laaditud elektroonilisse terviseregistrisse," ütleb dr Hunt. Ta juhib tähelepanu sellele, et rinnaeksamil on palju visuaalseid komponente, millele teletervise visiit võib tähelepanu pöörata, näiteks naha muutuste, tükikeste või muude murettekitavate põhjuste nägemine ja see, kui inimene tõstab käed üle pea, et näha, kas neid on naha sissetõmbamine või tagasitõmbamine, mis võib viidata kõrvalekalletele.

Jällegi on teletervise peamine negatiivne külg võrreldes isikliku kohtumisega see, et arst ei saa teha terviklikku füüsilist eksamit - antud juhul on see osa, mis hõlmab rindade ning lümfisõlmede kaenlaaluste ja kaela tunnetamist, mida dr. Hunt märkmed on suur osa tema praktikast.

Niisiis, kuigi see pole pikaajalise lahendusena ideaalne, kui kellelgi pole mingeid märgatavaid sümptomeid, nagu rindade tükk või mõni muu probleem, ja kui hiljutine pildistamine on olnud normaalne, on teletervise visiit mõistlik lühiajaline lahendus see enneolematu kriis. Kui aga keegi minu positsioonil olid sümptomite nagu ühekordse märkamise või pildistamisel ebaregulaarsete leidude tuvastamiseks peavad nad tõenäoliselt eksamiteks minema oma spetsialisti kabinetti, järgides kindlasti ohutusjuhiseid.

Ma saan oma retseptid posti teel.

Isegi kui on mitte pandeemia, ei saa ma lihtsalt sisse astuda oma kohalikku apteeki ja võtta kätte munasarjavähi säilitusravimid. See retsept on täidetud spetsiaalse apteegi kaudu, kes toimetab mulle hooldavaid ravimeid igakuiselt.

Ma kutsusin oma hooldavate ravimite kohaletoimetamise päeva vangistamise päevaks. Elan kortermajas ilma uksehoidjata, seega pean selle saabumisel kodus olema, et retseptile alla kirjutada. Veendun, et mul oleks selleks päevaks piisavalt kohvi ja toiduvarusid, ning ootaksin oma korteris, kuni kättetoimetaja helistas mu summerile.

Aga nüüd iga päev on minu jaoks sisuliselt vangistamispäev. Hooldusravimite hankimine on tegelikult mugavam, kuna olen alati kodus. Ainus erinevus on see, et see kohaletoimetamine on kontaktivaba; kättetoimetaja helistab mu summerile ja jätab paki minu fuajeesse. Kui ma trepist alla jõuan, pole neid enam kuskil näha. Algselt tundsin muret, et pandeemia tõttu võib postimüügiravimite saamine hilineda, kuid seni pole see olnud minu kogemus.

Lisaks võtan kaks retseptiravimit, mida mina tegema pean võtma oma kohalikust apteegist: depressiooni ja ärevuse ravimid ning kaltsiumilisand D-vitamiiniga, mille mu günekoloogiline onkoloog määras osteopeeniale, vähendas luumassi, mis pole nii tõsine kui osteoporoos, kuid võib olla selle eelkäija. (Mul on osteopeenia varajase kirurgilise menopausi tõttu munasarjavähi eemaldamise operatsiooni ajal munasarjade, emaka ja munajuhade eemaldamise tõttu.) Kaltsiumilisandit on saadaval ka käsimüügis, kuid ma otsustan selle täita retsept; sel viisil on lihtsam tagada, et saan täpselt arsti poolt tellitud annuse ja ma ei pea kulutama aega riiulilt õige pudeli otsimisele.

Apteegis järjekorra ootamine on sealsamas, haiglas viibimisega kui viimase kohaga, kus pandeemia ajal tahan olla. Eelmisel kuul, kui oli aeg kaltsiumilisandit uuendada, helistasin kohalikku apteeki ja küsisin võimalusi selle saamiseks ilma, et peaksin sinna füüsiliselt järele tulema. Paljud riiklikud apteegiketid, nagu CVS, Walgreens ja mõned Rite Aidi asukohad, pakuvad valitud ravimite jaoks 90-päevaseid varusid, samuti retseptiravimite teenuseid. Sain 90-päevase retsepti pakkumise posti teel ilma lisatasuta ja see saabus minu postkasti vaid kaks päeva pärast selle tellimist. Plaanin oma antidepressandi ka posti teel uuesti täita.

Pean oma meditsiinimeeskonnaga tihedat ühendust.

Kui teil on või on olnud vähk, võib esialgu tunduda hirmutav, kui peate uue koronaviiruse korral oma hoolduskava muutma. Onkoloogid kogu riigis võtavad neid otsuseid väga tõsiselt ja teevad neid äärmiselt ettevaatlikult, pidades silmas oma patsientide tervist ja ohutust.

"Ehkki teil ei pruugi praegu olla täpset plaani, mis teil mõni kuu tagasi oleks olnud, on teil siiski plaan olemas ja see saab olema selline, mis meie arvates on teie jaoks tol ajal õige," Dr Hunt ütleb. "Mis on teie jaoks kõige ohutum, mis hoolitseb vähi eest ja tagab, et teil oleks parim võimalik tulemus, seda me otsimegi." Dr Gorelick lisab: "See on parim, mida saame teha .... Ja saame sellest läbi. "

Eriti oluline on hoida ühendust oma meditsiinimeeskonnaga, kui te ei pruugi neid isiklikult nii palju näha kui tavaliselt. Tohutu takistus, millest pidin vähiravis juba väga varakult üle saama, oli hirm olla oma arstile ja õdedele koormaks ning neid oma küsimuste või muredega "häirida". Mind, nagu paljusid teisi naisi, sotsialiseeriti “heaks tüdrukuks”, mis tähendas, et oleksin kergesti tegutsev, vähe hooldatav ning võimalikult pealetükkimatu ja sisuliselt nähtamatu.

Lisaks sellele hirmule, mille ületamiseks pidin kõvasti vaeva nägema, on nii palju lugusid haiglatest, mis on COVID-19 patsientidega ületatud. Võib kipuda tundma, et meie arstid on nii hõivatud, et peaksime nendega kontakti võtmise lihtsalt edasi lükkama, kuni pandeemia on kontrolli all. Eksperdid, kellega rääkisin, nõustuvad, et te peaksite seda absoluutselt tegema mitte tee seda.

"Me tahame, et inimesed hoiaksid ühendust," ütleb dr Hunt. "[Patsiendid] peaksid kindlasti pöörduma meie poole, kui neil on küsimusi või muresid. Tahame kindlasti oma patsientidest kuulda. "

Arsti ja patsiendi suhtlus on nii aktiivses ravis olevate patsientide kui ka pandeemia ajal ellujäänute jaoks mis tahes tüüpi vähiravi navigeerimisel võtmetähtsusega.

"Keegi pole midagi sellist varem näinud, nii teie arstid kui ka teie kui patsiendid. Kõige olulisem on selle kõige kaudu suhelda oma arstiga, ”ütleb dr Gorelick. "Oleme endiselt kohal."